中国各大城市在陆续发布幸福指数,但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。
经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后,发布了《2015年度死亡质量指数》报告:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。
“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。 01
1999年,巴金先生病重入院。 一番抢救后,终于保住生命。 但鼻子里从此插上了胃管。 “进食通过胃管,一天分6次打入胃里。” 胃管至少两个月就得换一次, “长长的管子从鼻子里直通到胃, 每次换管子时他都被呛得满脸通红。” 长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。 “只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。” 巴金想放弃这种生不如死的治疗, 可是他没有了选择的权利, 因为家属和领导都不同意。 “每一个爱他的人都希望他活下去。” 哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机, 但只要机器上显示还有心跳就好。 就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。 他说:“长寿是对我的折磨。”
02 “不要再开刀了,开一个,死一个。” 原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲, 2015年起,开始四处去“拦刀”。 他在不同学术场合央求医生们说, “不要轻易给晚期胃癌患者开刀。” 现在中晚期胃癌患者一到医院, 首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。 “就是先把大山(肿瘤主体)搬掉, 再用化疗放疗把周围小土块清理掉。” 这种治疗观念已深植于全国大小医院, “其实开刀不但没用,还会起反作用。 晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净, 结果在手术打击之下, 肿瘤自带的免疫系统受到刺激, 导致它们启动更强烈的反扑, 所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。” 而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”, “对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术, 而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。 因为动手术不但会让患者死得更快, 而且其余下日子都将在病床上度过, 几乎没有任何生活质量可言。” 所以,朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”, 外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮, 肿瘤医生则关注患者到底活得好不好, “这有本质的区别。”
03 美国是癌症治疗水平最高的国家, 当美国医生自己面对癌症侵袭时, 他们又是如何面对和选择的呢? 2011年,美国南加州大学副教授穆尤睿, 发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》。 “几年前,我的导师查理, 经手术探查证实患了胰腺癌。 负责给他做手术的医生是美国顶级专家, 但查理却丝毫不为之所动。 他第二天就出院了,再没迈进医院一步。 他用最少的药物和治疗来控制病情, 然后将精力放在了享受最后的时光上, 余下的日子过得非常快乐。” 穆尤睿发现,其实不只是查理, 很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择, “医生们不遗余力地挽救病人的生命, 可是当医生自己身患绝症时, 他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术, 而是选择了最少的治疗。” 他们在人生最后关头,集体选择了生活品质!
“奄奄一息的病人身上, 被东开一刀,西开一刀, 身上插满各种各样的管子后, 被挂在维持生命的机器上…… 这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。 我已经记不清有多少医生同事跟我说过: 如果有一天我也变成这样,请你杀了我。” 一个人失去意识后被送进急诊室, 通常情况下家属会变得无所适从。 当医生询问“是否采取抢救措施”时, 家属们往往会立马说:“是。” 于是患者的噩梦开始了。 为了避免这种噩梦的发生, 很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌, 以提示自己在奄奄一息时不要被抢救, 有的医生甚至把这句话纹在了身上。 “这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”
04 罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时, 完全没想到它会变成自己后半生的事业。 罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿, 有一次,她和一群医生朋友聚会时, 谈起人生最后的路,大家一致认为: “要死得漂亮点儿,不那么难堪; 不希望在ICU,赤条条的,插满管子, 像台吞币机器一样,每天吞下几千元, 最后‘工业化’地死去。” 十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。 随后不久,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。 “我要或不要什么医疗服务。” “我希望使用或不使用支持生命医疗系统。” “我希望别人怎么对待我。” “我想让我的家人朋友知道什么。” “我希望让谁帮助我。” 这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件, 它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答, 自主决定自己临终时的所有事务, 诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。 罗点点开始意识到:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!”
于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,
创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。 “所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下, 放弃人工维持生命的手段, 让患者自然有尊严地离开人世, 最大限度地减轻病人的痛苦。” 陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。 陈老帅病重到最后,已基本没有知觉。 气管切开没法说话,全身插满了管子, 就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。 “父亲心跳停止时,电击让他从床上弹起来,非常痛苦。” 陈小鲁问:“能不能不抢救了?” 医生说:“你说了算吗?你们敢吗?” 当时,陈小鲁沉默了,他不敢作这个决定。 “这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰, 了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后, 欣然填写了生前预嘱,申明放弃临终抢救: “今后如当我病情危及生命时, 千万不要用生命支持疗法抢救, 如插各种管子及心肺功能启动等, 必要时可给予安眠、止痛, 让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。” 2012年,李又兰病重入院, 家属和医生谨遵其生前预嘱, 没有进行过度地创伤性抢救, 李又兰昏迷半日后飘然仙逝, 身体完好而又神色安宁,家人伤痛之余也颇感欣慰。 “李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
05 经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》: 英国位居全球第一,中国大陆排名第71。 何谓死亡质量?就是指病患的最后生活质量。 英国为什么会这么高呢? 当面对不可逆转、药石无效的绝症时, 英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。 何谓缓和治疗? “就是当一个人身患绝症, 任何治疗都无法阻止这一过程时, 便采取缓和疗法来减缓病痛症状, 提升病人的心理和精神状态, 让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则: 1、承认死亡是一种正常过程; 2、既不加速也不延后死亡; 3、提供解除临终痛苦和不适的办法。 英国建立了不少缓和医疗机构或病房, 当患者所罹患的疾病已经无法治愈时, 缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。 这时,医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外, 还会向患者家属提出多项建议和要求: 1、要多抽时间陪病人度过最后时刻; 2、要让病人说出希望在什么地方离世; 3、听病人谈人生,记录他们的音容笑貌; 4、协助病人弥补人生的种种遗憾; 5、帮他们回顾人生,肯定他们过去的成就。 …… 肝癌晚期老太太维多利亚问:“我可以去旅游吗?” 医生亨利回答:“当然可以啊!” 于是维多利亚便去了向往已久的地方。
06 中国的死亡质量为什么这么低呢? 一是治疗不足。 “生病了缺钱就医,只有苦苦等死。” 二是过度治疗。 直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。 尤其是后者,最让人遭罪。 北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺, 从医40年至少经手了2000例死亡病例。 “钱不要紧,你一定要把人救回来。” “哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。” 每天,他都会遭遇这样的请求。 他点着头,但心里却在感叹: “这样的抢救其实有什么意义呢!” 在那些癌症病人的最后时刻, 刘端祺经常听到各种抱怨: “我只有初中文化,现在才琢磨过来, 原来这说明书上的有效率不是治愈率。 为治病卖了房,现在还是住原来的房子, 可房主不是我了,每月都给人家交房租……”
还有病人说:“就像电视剧,
每一集演完,都告诉我们, 不要走开,下一集更精彩。 但直到最后一集我们才知道, 尽管主角很想活,但还是死了。” 病人不但受尽了罪,还花了很多冤枉钱。 数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。 有时,刘端祺会直接对癌症晚期病人说: “买张船票去全球旅行吧。” 结果病人家属投诉他。 没多久,病人卖了房来住院了。 又没多久,病床换上新床单,人离世了。 整个医院,刘端祺最不愿去的就是ICU, 尽管那里陈设着最先进的设备。 “在那里,我分不清‘那是人,还是实验动物’。” 花那么多钱、受那么多罪, 难道就是为了插满管子死在ICU病房吗?
07 穆尤睿做梦都没想到, 自己的文章会在美国造成如此大的影响。 这篇文章让许多美国人开始反思: “我该选择怎样的死亡方式?” 美国人约翰逊看完这篇文章后, 立即给守在岳母病床前的太太打电话: “现在才知道,对于临终者, 最大的人道是避免不适当的过度治疗。 不要再抢救了,让老人家安静离开吧!” 太太最终同意了这个建议。 第二天,老人安详地离开了人间。 这件事,也让约翰逊自己深受启发: “我先把自己对待死亡的态度写下来。 将来若是神智清楚,就算这是座右铭; 如果神智不清了,就把这个算作遗嘱。”
于是,约翰逊写下了三条“生前预嘱”:
1、如果遇上绝症,生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子,多陪陪亲人,多回忆往事,把想做但一直没做的事尽量做一些。 2、遇到天灾人祸,而医生回天乏术时,不要再进行无谓的抢救。 3、没有生病时,珍惜健康,珍惜亲情,多陪陪父母、妻子和孩子。 随后,约翰逊拨通电话,向穆尤睿征求意见。 穆尤睿回答:“这是最好的死亡处方。” 当我们无可避免地走向死亡时, 是像约翰逊一样追求死亡质量, 还是用机器来维持毫无质量的植物状态? 英国人大多选择了前者, 中国人大多选择了后者。
08 这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事, 之所以说普通, 是因为这样的事每天都在各大医院发生—— 一个80岁老人,因为脑出血入院。 家属说:“不论如何,一定要让他活着!” 4个钟头的全力抢救后,他活了下来。 不过气管被切开,喉部被打了个洞, 那里有一根粗长的管子连向呼吸机。 偶尔,他清醒过来,痛苦地睁开眼。 这时候,他的家属就会格外激动, 拉着我的手说:“谢谢你们拯救了他。” 家人轮流昼夜陪护他, 目不转睛地盯着监护仪上的数字, 每看到一点变化,就会立即跑来找我。 后来,他肿了起来,头部像是吹大的气球, 更糟糕的是,他的气道出血不止, 这使他需要更加频繁地清理气道。 每次抽吸时,护士用一根长管伸进他的鼻腔。 只见血块和血性分泌物被吸出来。 这个过程很痛苦,只见他皱着眉, 拼命地想躲开伸进去的管子。 每当这时,他孙女总低着头,不敢去看。 可每天反复地清理,却还能抽吸出很多。 我问家属:“拖下去还是放弃?” 而他们,仍表示要坚持到底。 孙女说:“他死了,我就没有爷爷了。”
治疗越来越无奈,他清醒的时间更短了。 而仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针无情地占据。 他的死期将至,我心里如白纸黑字般明晰。 便对他孙女说:“你在床头放点薰衣草吧。” 她连声说:“好。我们不懂,听你的。” 第二天查房,只觉芳香扑鼻。 他的枕边,躺着一大束薰衣草。 他静静地躺着,神情柔和了许多。 十天后,他死了。 他死的时候,肤色变成了半透明, 针眼、插管遍布全身。 面部水肿,已经不见原来模样。 我问自己:如果他能表达,他愿意要这十天吗? 这十天里,他没有享受任何生命的权力,生命的意义何在? 让一个人这样多活十天, 就证明我们很爱很爱他吗? 我们的爱,就这样肤浅吗? 09 2005年,80出头的学者齐邦媛, 离开老屋住进了“养生村”, 在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。 《巨流河》出版后好评如潮,获得多个奖项。 但时光无法阻止老去的齐邦媛, 她感觉“疲惫已淹至胸口”。 一天,作家简媜去看望齐邦媛。 两个人的对话,渐渐谈到死亡。 “我希望我死去时,是个读书人的样子。” 最后一刻仍然书卷在手, 最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅, 最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净, 以“读书人的样子”死去, 这是齐邦媛对自己的期许。 你呢? 如果你是绝症患者, 当死亡不可避免地来临时, 你期待以什么样的方式告别人世? 如果你是绝症患者家属, 你期待家人以什么样的方式告别人世?
不久前,浙江大学医学院博士陈作兵,
得知父亲身患恶性肿瘤晚期后, 没有选择让父亲在医院进行放疗化疗, 而是决定让父亲安享最后的人生—— 和亲友告别,回到出生、长大的地方, 和做豆腐的、种地的乡亲聊天。 他度过了最后一个幸福的春节, 吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。 他给孩子们包的红包从50元变成了200元, 还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。 ………… 最后,父亲带着安详的微笑走了。 父亲走了,陈作兵手机却被打爆了, “很多人指责和谩骂我不孝。” 面对谩骂、质疑,陈作兵说: “如果时光重来,我还会这么做。” 尼采说:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。” 我们,至今还没学会如何“谢幕”!
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